De 2010 à maintenant , du pourquoi au comment ...         dernière mise à jour 12 mai 2018

C'est l'histoire d'un enfant différent qui aime les trains, qui aime la vie et qui aime les gens! C'est l'histoire en image d'une aventure hors norme, vue des yeux de cet enfant. C'est la démonstration d'un père qui pense que tout est possible pour son fils. C'est un projet utile pour faire connaître le syndrome de Williams Beuren au grand public. C'est une aventure utile pour aider Sacha à grandir et à s'épanouir. C'est le témoignage photographique d'un père aimant qui accompagne son fils loin, très loin dans sa passion : ... les trains.

            D'aussi loin que je me souvienne, Sacha a toujours été passionné par les trains et les gares. Petit, il nous était impossible de quitter une gare avec Sacha sans que celui-ci ne rentre dans une grosse colère due à un état de frustration incontrôlé. Plus grand, il m'arrivait assez régulièrement d'emmener Sacha le mercredi après-midi sur une passerelle  pour regarder, entrer et sortir les trains de la gare de Tours, comme d'autres parents emmèneraient leur enfants au cinéma ou dans un jardin d'enfants. Il nous est même arrivé avec la complicité des contrôleurs, de faire un Paris-Tours-Paris sans descendre du train, juste pour le fun de prendre le train.



 

Aussi il semblait évident que le centre d'intérêt de Sacha était et serait les trains, et que si je voulais l’intéresser à autre chose il me faudrait passer par le train. C'est donc tout naturellement que l'idée d'un tour du monde m'est venue durant l'été 2010. A cette époque Sacha parlait très peu et ne rendait jamais compte de ses journées, de ses plaisirs ou de ses craintes. J'avais le sentiment que mon fils se comportait comme un poisson rouge dans un bocal, tournant sans cesse en boucle la vie, oubliant à chaque tour, le tour précédent et donc, n'ayant rien à nous dire, rien à se souvenir, rien sur quoi il pourrait se construire!


L'idée du tour du monde en train c'est l'idée très simple d'agrandir le bocal de Sacha considérant qu'il serait plus simple d’interagir sur l'environnement de Sacha que sur Sacha. Celui-ci nous laissant que très peux de portes d'entrée en lui. Enfin je savais que Sacha resterait Sacha, quelque soit la réussite de cette formidable épopée. J'ouvris donc une page sur Face book et résuma mon projet, lequel connu un petit succès immédiat. Plusieurs internautes devinrent des membres actifs à la constitution du premier itinéraire qui s'affina par la suite. Je pris même contact avec Philippe Mélul ! Cet homme avait réalisé un tour du monde en train en 1996. Il m'accorda son attention et me proposa de m'aider le temps venu. Je pense que son aide nous sera précieuse en Amérique du sud!

En septembre 2011 le projet pris corps avec la venue de l'association Générèves qui vît de ce projet, son premier projet. En octobre 2011 l'association Générèves missionna une intervenante extérieure: madame Hélène KERISIT pour coordonner avec moi la mise en place du projet (conception précise de l'itinéraire , définition des besoins, recherche de sponsors et mise en place de la communication autour du projet).

 

Ma volonté fût de communiquer sur la création du dossier en direct via la page Facebook, montrant ainsi aux internautes combien rien n'est jamais acquis et qu'une telle entreprise demande beaucoup d'énergie. Cela fît beaucoup parler de nous, et nous permis de bénéficier de beaucoup de conseils de globe-trotteurs. Cela me permît aussi d’intéresser Sacha au projet et même de le faire participer de façon à ce que le voyage vienne à lui doucement et naturellement. Petit à, petit il acquit cette idée de voyage en train qu'il ferait un jour avec son papa. l'idée d'aller voir ce qu'il y a très loin au bout des rails, l'idée que si on prend le train, c'est pour aller quelque part! Et c'était bien ce quelque part qu'il m'intéressait de lui faire découvrir. Le projet me permettait de stimuler sa curiosité, et de l'interpeller sur une partie du monde pour laquelle il ne prêtait aucune attention.

     Le premier itinéraire fut défini en novembre 2011, les dossiers de sponsoring furent finalisés en décembre. Dès janvier 2012  nous recevions les premiers avis négatifs. En février c'est la réunion de crise, les caisses de Générèves avaient récolté moins de 1000 euros et le départ prévu initialement pour mai 2012 semblait devoir être reporté quand un premier sponsor local entra en scène et sauva le projet. L'entreprise LESTRA (fabriquant de couettes et d'oreillers) nous remit un gros chèque ainsi que tout l'équipement de base: sac à dos, vêtements de trek. Sitôt s'ensuivi un effet domino auprès des entreprises locales: Kéolis, Mécachrome, le GEDA, l'union des commerçants de la ville d'Amboise et son LECLERC, la FNAC de Tours, les bureaux de communication de la SNCF région centre et le service communication SNCF de Paris Est, ainsi que le Crédit Mutuel. Avril 2012 nous récoltions 8 000 euros sur Kisskissbankbank et environ 2 000 euros de dons de particuliers.

 

 

     En janvier 2012 le photo-reporter REZA, internationalement connu, apporta son soutien et son crédit à la mise en place de l'aventure. Début avril,  sous son patronage, nous présentions le projet à la presse, à la mairie du Xième arrondissement de Paris. Compétence photo mît notre projet à la une de son magasine web. Eric Lange, animateur de l'émission: allo la planète, sur le Mou'v, propose un suivi constant à ses auditeurs sur nos avancées. Nos pages de statistique web nous indiquent avoir atteint le million de pages vues ( principalement Facebook )



   Alors que nous étions fin prêts, une douzaine de jours avant le départ (10 mai 2012) je fîs réaliser à Sacha un dernier test d'effort, inquiet de vérifier que sa condition cardiaque  lui permette de passer un col à 5300 m dans l'Himalaya, sans souci. Et là, surprise! les cardiologues découvrent une anomalie cardiaque importante qui n'apparaissait pas au contrôle un trimestre plutôt. Cette anomalie faisait présager le pire pour l'avenir de Sacha, avec un pronostique vital engagé. Nous prenons alors sur le conseil des médecins, la décision de partir comme prévu, mais d'interrompre l'aventure à Shanghai, c'est à dire de ne réaliser plus qu'un mois de l'itinéraire.  L'idée était de ne pas décevoir Sacha qui attendait impatiemment de partir. Des lors  pendant notre absence, les médecins préparèrent la suite des examens complémentaires que Sacha aurait à passer dès son retour afin de déterminer quel type d'intervention lui  serait nécessaire. Je pris donc le train avec Sacha le 10 mai 2012 avec en tête l'angoisse de le perdre à tout instant durant ce mois si particulier, où nous ne pouvions, d'après les cardiologues, qu'attendre à la maison ou dans les trains de ses rêves!


J'ai souhaité que le voyage soit une thérapie. L'accès au rêve débloquerai certainement quelque chose en Sacha. j'ai souhaité arriver à Shanghai avec lui, rentrer à Tours et lui trouver un remède afin de pouvoir le faire remonter un jour dans ses trains. Maintenant,... le voyage  prenait une autre dimension, celui ci n'était plus uniquement pour aider Sacha à découvrir le monde ou pour faire connaitre le syndrome de williams au monde ... non, ce voyage, s'il se réalisait dans son intégralité, voudrait dire que Sacha serait un jour guéri , et que son cœur arrêterait de faire des siennes.

     Nous avons rencontré un homme énigmatique dans le Nice Moscou . Il se nomme Gleb, il est bouddhiste et se dit ami du Dalaï-lama, il a senti la maladie de Sacha et me proposa de modifier notre route pour nous rendre dans un monastère sacré, proche de Oulan Oudé en Sibérie, le Dastan d'Ivolginskyi. Là, se trouve le Lama Itigelov mort il y a plus de 70 ans. Sa dépouille est une énigme pour tous les scientifiques du monde car celle-ci reste intacte comme à l'heure de sa mort sans que celle-ci n'est été embaumée. Les bouddhistes pensent que les malades qui obtiennent le droit de  toucher ce lama peuvent connaître la guérison instantanée, car seul, ce lama  peu changer le karma d'un être vivant. Gleb, dignitaire proche du Kremlin, me promis de m'aider à atteindre le monastère et de m'obtenir les autorisations pour que le petit puisse obtenir le privilège de toucher le lama Itigelov.

   

N'ayant rien à perdre, j’acceptai et poursuivi le voyage avec Sacha. Moscou, St Pétersburg, Irkoutsk. Là, une équipe de France 2 nous attendais pour réaliser un reportage sur Sacha. Ils nous suivirent jusqu'à Pékin et réalisèrent un magnifique reportage sur la différence, le handicap, et ma manière d'éduquer Sacha.​ Sacha touchera le Lama Itigelov et fera vivre aux deux journalistes de France 2, et à moi même, une expérience bouddhiste bouleversante et assez irréelle!

Puis nous repartîmes en direction des steppes de Mongolie pour une expérience de vie en terre inconnue...

        Enfin, avant de quitter Oulan Bator, nous avons été invités dans un orphelinat d'enfants handicapés mentaux. Sacha comprit qu'il y a des enfants comme lui partout dans le monde et gagna un ami français: Alex, l'éducateur spécialisé du lieu. Ensuite, Pékin et Shanghai, et le difficile retour..

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      L'été arriva et Sacha du partager au programme de ses grandes vacances  une interminable batterie d'examens qui conclurent en septembre 2012, que Sacha vas bien ! Son cœur connaît une rythmique inexplicable et inexpliquée puisque l'ont enregistre chez Sacha  de manière continue et quotidienne des extrasystoles (micro coupure du système électrique cardiaque) mais celles-ci disparaissent lorsque Sacha fait un effort  (c'est normalement le contraire qui ce produit) de plus, les médecins sont unanimes sur le fait que cette anomalie n'a aucune incidence aujourd'hui sur l'ensemble de sa fonction cardiaque, ni sur aucun de ses organes vitaux. Le professeur Champie conclura " Sacha est un cas, votre enfant est vraiment différent, bon voyage !" ​




    Alors nous voilà repartis pour de nouvelles aventures. En septembre nous avons été invités par l'association des Echappées Belles, à présenter aux parisiens durant une semaine, les premières photographies de notre voyage. Cela a permis à Sacha de comprendre qu'il pouvait être fier d'avoir fait cela, voyant le plaisir que les visiteurs avaient en découvrant son aventure!

Je le vis pour la première fois commenter à des enfants son exposition: " ça, c'est moi!... Sacha BOUCHER... et ici!... c'est Mogolie et là... c'est madame gentille". C'est un énorme progrès pour lui, que de formuler spontanément un souvenir heureux qui remonte déjà à quelques mois. Nous allons donc faire d'autres expositions dans des écoles, chez nos sponsors et espérons  être invité dans de nombreux festivals de photographies. je travaille sur le projet d'un livre et même sur un concept de jeux de société qui ferait découvrir aux enfants handicapés mentaux le voyage de Sacha et son contenu.



En 2013, nous aurions du traverser l’Afrique puis remonter l’Amérique du Sud par les trains de la Cordillère des Andes et enfin traverser les Etats-Unis et le Canada ... Mais le destin en à décidé autrement. Des évènements familiaux ne nous pas permis de repartir finir l'aventure.

Les années ont passées et Sacha est devenu un jeune homme.

Un jour, on va donc repartir tout les deux terminer les 20 000 km de rails restant... Mais je ne sais pas quand...

      Il suffit à nous, pour changer nos regards et nos angles de vue , de faire comme je l'ai fait pour mon fils qui arriva un jour dans ma vie avec son handicap:
j'ai pris le "handicap boulet" et j'en ai fait une "locomotive".  Liant l'un à l'autre nos vies et nos différences, pour gagner ensemble à cœur battant.

A suivre ...



Franck BOUCHER